Hidradenitis suppurativa

Det här handlar ju egentligen inte om tvillingar. Eller barn över huvud taget. Inte annat än mitt extremt nedsatta tålamod och smärta påverkar dom.

Jag har något som heter Hidradenitis suppurativa, eller HS i dagligt tal.

HS drabbar 2-4% av alla fertila kvinnor. Det är en typ av ”finnar” som utgår ifrån en hårsäck eller en svettkörtel och är främst lokaliserade till ljumskar och armhålor. De utvecklas oftast under lång tid, spricker sedan och tömmer sig på var. Efteråt sitter det kvar ett ärr. Ibland bildas det fistlar från gamla bölder som av och till tömmer sig på sekret.
Tyvärr blossar ofta de gamla bölderna upp igen och en del kvinnor utvecklar dessutom hela tiden nya. Det finns dessvärre ingen specifik behandling vid HS mer än att kirurgiskt låta ta bort de bölder som ger mest besvär. Inte heller detta tillstånd är farligt utan bara väldigt besvärligt.

Jag får en ny böld med 1-2 månaders mellanrum. Oftast är det ärtstora och så kan jag spräcka om själv, som om jag klämde en finne. Det gör ont som satan, men att ha dom gör jäkligt ont det också, eftersom att man blir extremt öm runt bölden och vid minsta beröring så känns det som om någon sticker en fet kanyl rakt genom huden.

Vid ett par tillfällen har det utvecklats till riktigt stora bölder och då kan man varken sitta, stå eller gå för att det gör så extremt ont och det kan ta en vecka innan dom till slut spricker. Det är dom stora bölderna som efterlämnar ärr.

Ett par veckor har jag känt att det varit på gång, men bölden har hållit sig rätt liten, men långt in så att jag inte kunnat klämma sönder den. För 3 dagar sen så ökade den snabbt i storlek från en ärta till en vindruva och dessutom förökade sig så det blev några mindre runt om också. Smärtan är så extremt att man är grinfärdig hela tiden. Bara en sån lätt beröring som att nudda med en bomullstuss, så vill man bara skrika rätt ut av smärta.

Mina bölder uppstår enbart på yttre blygdläpparna, åt ljumsken till. Ni kan ju då tänka er hur svårt det är att undvika beröring. Trosor, täcke, byxor, lår… det är alltid nåt som berör dessa förbenade bölder.

Det är inte lätt att orka ta hand om två små barn då inte.

Idag blev dock ett halleluja moment då den största sprack! Jag ljuger nog inte om det kom ut minst 2 msk blodblandat var.

Kvar är nu några mindre runt om. Men dom är ännu så små och sitter så djupt att daglig beröring (gå, stå, sitta etc.) inte smärtar. Jag hoppas att dom spricker invärtes in till det tomrum som nu är efter den stora bölden, så att varet från dom små kommer ut den vägen. Då slipper jag den extrema smärtan som är dagarna innan en böld spricker och dessutom så slipper jag fler ärr. För efter denna kommer det helt klart bli ett ärr. Det är svårt att se på bilderna, men bölden före är ungefär som en vindruva stor under huden och hålet är ungefär som en ärta.

Nu är jag i alla fall go glá kexchoklad och vill gärna busa bäbisar när jag inte längre har ont 😀

50 kommentarer till “Hidradenitis suppurativa

  1. Ursäkta, men det var det jvligaste jag sett på länge. Stackars människa. Jag kan bara tänka mig smärtan 🙁 Har ju klämt några finnar men det där måste va 10000000000 ggr värre!
    /dina

    1. Du vet du vilken djävulsk smärta det handlar om! Har också ”blåmärken” överallt och några riktiga ärr efter dom stora.

  2. Jag är i samma sits just nu ena blygläppen stor med en vindruva som förmodligen bara blir värre å värre…så jävla ont..jag blir i bland oxå allmän påverkad med värk i kroppen å feber.Har försökt få hjälp i bland men som sagt inte mycke å göra en fröjd när de spricker. Ps har oxå tvillingar faktist 🙂

    1. En gång var jag till gyn för att få hjälp att spräcka ena, men läkaren visste inte var det var så hon fick konsultera andra och därefter ska hon ett snitt – på fel ställe så hade fortfarande kvar knölen!

      1. Jag har haft HS i ca 20 år och fick diagnos för bara ca 2 år sedan efter mycket om och men. Barnmorskor/sköterskor/läkare har väldigt begränsad kunskap men till slut fick jag remiss till hudmottagningen där jag blivit väl mött och fått bra hjälp. Jag har på flera områden och emellanåt haft stora besvär med bölder, fistelgångar etc (stadie 2 och 3). Har nu fått koldioxidlaser på ett par områden och väntar på resten, det har hjälpt oerhört så finns möjlighet så ta den! Problemen är inte helt borta men istället för bölder får jag nu bara enstaka ”finnar”

    2. Hej. har precis samma problem som er, kan dock även få i armhålan. kommer ofta vid ägglossning, när man är nedsatt i form av stressad m.m
      Ps jag har också tvillingar.
      Har också sökt på VC och könsmottagning, men ingen vet något, ska skriva en egenremiss till hud tror jag.

  3. Men åh va skönt det känns att få höra att det finns fler än jag som har detta djävulska problem! Det är en sån otrolig smärta så jag inte kan beskriva den bättre än vad du gjorde. Jag började få dessa när ja va runt 14 år och idag 22 lider jag fortfarande utav dessa äckliga, jobbiga bölder. Det tog många år innan jag vågade visa mig inför en man och hade samtidigt en rädsla för att nån skulle fråga utav skräck vad är det där?? Idag och sen några år tillbaka skäms jag inte längre. Har en fast partner sedan 2 år som aldrig fått mig att må dåligt över dom. Men de gör ju ändå väldigt ont. I tre dagar nu har jag fått en som kanske är lika stor som två vindruvor sammanlagt och som du sa många små runt om. Kan knappt gå för det skaver mot andra skinkan/låret. Ska även åka utomlands inatt så vet inte om jag ska söka upp det ännu en gång för denna gången lr låta den sakta men säkert suga ut min livsglädje och stå ut med smärta 🙁

    1. Det är väl inte att rekommendera, men när det är som för jäkligast så har jag stuckit hål på några med en nål som jag bränt och destillerat. Håller i bölden som på bilden och snabbt som attan sticker jag hårt jag kan (vilket inte blir så hårt då man tydligen har nån spärr från att skada sig själv 😛 )

      Hade en böld i Turkiet en gång. En morgon var hela täcket fullt av gult var och sen var det badstopp för mig! Både salt och klor gjorde svinont när det kom in i hålet, så ta med helt vattentäta plåster/förband, är min rekommendation.

      Hoppas du får en bra semester trots allt ändå 🙂

  4. Får också dessa hemska bölder med jämna mellanrum och får för mig att det blir värre och värre med åren 🙁 så hopplöst att det inte finns något botemedel utan att man liksom bara får stå ut. Men jag har dock hittat något som får dem att gå bort lite fortare och jag behöver då oftast inte spräcka dem längre. ‘Tend Skin skin’ solution – ett medel för inåtväxta hårstrån etc som jag hittade i England första gången och har beställt över nätet sedan dess för att det är så bra. Morgon och kväll duttar jag på med en bomullstuss och inflammationen hår bort mycket fortare, funkar både på bölder och inflammerade hårsäckar. Kan vara lite uttorkande så jag använder det bara när jag har besvär och inte varje dag annars. Tror det finns några svenska sidor som säljer den om man googlar men annars kan man köpa via amazon http://www.amazon.co.uk/Tend-Skin-Ingrown-Hair-Solution/dp/B001ECQ7G4 hoppas det kan vara till hjälp för någon!

  5. Alltså ÄNTLIGEN kan jag ha hittar svaret på vad bölden är jag har. Stämmer in precis! Fan chocken jag fick då kag kände sen ståle på min hand nör jag försökte klämma den och hela handen ör täckt med mörktblod

      1. Fikk noe som ligner på dette for to dager siden. Det er helt forferdelig vondt og jeg er helt blå rundt. Er du blå? Vet ikke om det er en ”kong” eller det dere beskriver og syntes det er fælt å skulle gå til legen med det 🙁 har den litt innafor bikinilinja, ved lysken! Takk for svar. Fortvilet normann

        1. Nej, blå brukar jag inte vara utan det ser ut som en väldigt stor finne. Däremot blir dom stora ärren lite blålila i färgen.

  6. Brukar era även bli större? Jag har opererats 4 gånger och skall göra min 5e för detta problem men då är bölderna stora som en golfboll och även större… Och det är inte möjligt att spräcka dom.. Första gången jag hör talas om några med samma problem!

    1. Mina har som störst varit som vindruvor. Men dom blir generellt inte större och större utan ena gången kan den vara stor och andra gången mindre.

      1. Jag har dragits med detta i säkert 10 år om inte mer, vad har ni fått för hjälp? Sjukt jobbigt att aldrig få känna sig fräsch, alltid ha plåster, kompresser mm. Har haft ett öppet sår nu sedan i mars =( Varit till hud, men de kan inget göra. =( Dyrt blir det dessutom.

        1. Jag har inte fått någon behandling alls, men dom som har väldiga besvär kan få dom mest besvärande körtlarna bortopererade. Tyvärr är det ju ofta så att det blossar upp på olika ställen hela tiden.

  7. Jag har haft mina i ca 25 år nu. Mamma, syster, dotter och brorsdotter har samma besvär så hos oss är det genetiskt. Några gånger om året får jag stora som clementiner framförallt i armhålan, har fistelgångar både i armhålorna och i ljumskarna. Skönt att läsa att det finns fler där ute!!

  8. Jag läser mitt sista år i gymnasiet och har nyligen fått det här problemet för andra gången, jag vet att jag kanske inte bör klaga efter att ha läst vad du och alla andra går igenom då jag bara har en böld. Men jag läste att du spräcker bölderna jag har min på precis samma plats som den här beskrivs sitta på. Jag har därför jätte jobbigt att röra mig eller göra någonting för den delen jag kan inte sitta, ligga eller stå bekvämt och det här är ett jätte problem i vardagen med jobb och skola. Hur spräcker jag bölden ( klämma/med nål) och tar hand om det sen för att minska risken av en ny?

    1. Jag ska ju inte rekommendera att man spräcker dom själv pga infektionsrisken mm. Så jag tänker bara berätta hur jag gör Jag eldar på en knappnål och tar handsprit på en bomullstuss och torkar av nålen. Sen håller jag i bölden (gör ont som satan då man måste hålla rätt hårt) och sen sticker jag snabbt. Svårt att förklara trycket men inte så hårt att nålen skulle kunna åka in mer än 1-2 mm. Jag ”duttar” liksom med nålen. Inte alltid d fungerar så ibland behöver jag stocka fler gånger och på olika ställen på bölden tills jag lyckas träffa den svagaste punkten tillräckligt hårt för att den ska spricka.

  9. Har haft denna sjudom i princip i 20 år,har sökt för detta i antal år men bara fått Dalacin och Skinoren salva och antibiotika när det varit större bölder.Ska nu få komma till Karolinska inflammations mottagningen där och prova Gardasil sprutor,hoppas att detta skall hjälpa så man kan leva ett normalt liv.

  10. Du vet väl att det finns hjälp att få? Har du kontakt med hudläkare? Det finns speciella HS-mottagningar, t ex i Lund. Laserkirurgi, medicin, etc. Vilken hjälp har du erbjudits?

  11. Jag har precis samma problem! Och jag känner mig så äcklig där nere ! 🙁 .. Haft så i 6 år. Är dessutom gravid & ska föda om 1 månad men ör livrädd att barnmorskan ska tycka att jag är jätte äcklig dör nere eller söga att jag inte kan föda barn?! Är så mycket som snurrar i huvudet.. Du som fött barn tidigare hade du dessa bölder då också? Vad sa barnmorskona? Bara känslan att sära på benen för främmande människor känns hemsk 🙁 men känns skönt att ha läst denna tråd föe jag har alltid känt mig ensam om detta !

    1. Det är ju en rätt obehaglig känsla i sig att ligga och sära på benen, inte minst för främmande människor. Inte blir saken bättre av att man känner sig ”äcklig där nere”. Jag tror nog de flesta kvinnor har något dom känner sig äcklig över när det kommer till sitt underliv. Vissa är nojig över lukt, andra över storleken på blygdläppar, andra ärr, fräknar, ärr, hårbeväxt eller leverfläckar.
      Ju äldre jag blivit desto mer har jag släppt nojorna när det kommer till gynokolog och motsvarande. Speciellt efter att ha varit gravid. Mina kom med kejsarsnitt, men det var ju ändå en hel del ”grävande” där nere, både under graviditet och i samband med förlossning. Hade dock inga bölder under graviditeten.
      Dom som tittar på, och i, snippor hela dagarna har nog sett det mesta och dom bryr sig bara om det medicinska, inte hur man ser ut.
      Har du bölder nu så kontakta till BM och berätta detta och att du är orolig över detta. Men jag är rätt övertygad om att när det väl är dags för förlossning så är det nog ditt minsta bekymmer 😀

  12. Jag är snart 16 och jag har en stor knöl som ca en vindruva. De stämmer in exakt på bilden o texten du skrev. O de gör så jvulst ont. När man går framförallt. Har haft den i typ 2/3 dagr. Ska jag låta den vara eller vad ska jag göra? Här haft sånna förut fast lite mindre och omte alls besvärande för dom har varit så små och har knappt känts av. Vad ska jag göra? Försökte även spricka den med en nål. Men inget hände.. Tacksam för svar!

    1. Du bör kontakta hudklinik eller kvinnoklinik (dock inte alltid dom vet vad det är) och berätta att du har denna knöl, vilket du misstänker är HS, och att du vill kolla upp det. För din egen skull kan det vara bra att veta vad det är, då det inte nödvändigtvis är HS. Generellt sett så ska man vänta ut att det spräcks eller går ner av sig själv. Att sticka sönder med en nål är inget som någon i vården skulle rekommendera (är man desperat gör man det dock ändå).

  13. Gud vad skönt att läsa ditt inlägg! Här har jag suttit och trott att jag fått cancer eller Chrons! Men mina ser ut precis som dina bilder och nu törs jag ringa VC imorgon

    1. Vad bra att du (förmodligen) hittat vad som besvärat dig. Det är ju relativt ”okänt”, i den benämning att allmänläkare sällan vet vad det är. Jag hade, precis som dig, försökt informera mig själv om vad det kunde vara då flera läkarbesök bara lett till ”avvakta, det är förmodligen en inflammerad hårsäck”. Inte ens kvinnokliniken visste vad det var fastän att jag då sa att jag var säker på att det var HS, men det hade inte läkaren hört talas om.
      Stå på dig för att få en diagnos, då blir det lättare att få hjälp med framtida besvär. 🙂

  14. Jag har precis fått Tetralysal utskrivet av hudläkare för att få slippa dessa jäkla bölder. Ska äta dessa i 3 månader. Någon som provat det? Jag får bölder lite här och var, armhålor, ljumske, handflator och området mellan nr1 och 2!!

  15. Har haft detta i över tio år, inte skönt alls som ni säger man är aldrig fräsch, ont, jobbigt med kompresser, plåster, sår efter kirurgtejpen =( . Var ju som sagt till hud efter fått remiss av en läkare, där de säger att de inte kan göra något. Men träffade en läkare här om dagen som tog prov och skickade i väg, har hänt en gång förut. Var streptockocker, inne på en penicillinkur nu. Ska till gyn i slutet av månaden, får se om de kan skicka mig till kirurgen. Läkaren jag var till var chockad över att jag fått gått så här i så många år. Varför verkar läkare inte kunna mer om detta, eftersom jag förstått så är vi många som lider i flera år av detta. Önskar nu att detta ska ta slut, hoppas att det löser sig för er också. Kram

  16. Hej!

    Jag har lidit med mina bölder i armhålor och ljumsken 20år, nu har jag fått en diagnos: Hidradenitis suppurativa (HS) som är en autoimmun sjukdom. Skall troligtvis få börja behandling med Humira injektioner. Har startat en Facebookgrupp på svenska idag, det finns redan en engeskspråkig grupp för denna åkomma.

  17. Hej Susanne! Jag är med i den engelskspråkiga gruppen och det är inte tillfredsställande. Jag tycker inte att man får någon information som kan hjälpa och det kommer enormt mycket som stör flödet. En svensskpåkig grupp vore kanon! Tala gärna om vad den heter så går jag med direkt.

    Jag fick min diagnos i maj, trots att jag haft det i många år. Nu har jag äntligen fått en behandling som fungerar.

  18. Jag kom av en händelse (googling) in på den här sidan för ca en månad sedan och förstod då precis vad det är jag lider av – HS! Igår var jag hos hudläkare som också direkt konstaterade att det var det jag hade. Som jag har kämpat i många år för att få hjälp. Tyvärr verkar det inte som att det går att göra så mycket. Jag har fått Tetralysal utskrivet, men enligt hudläkaren är det sällan det fungerar. Är det någon som ätit Tetralysal och blivit botad här? Var helt gråtfärdig igår, även om det är skönt att veta vad det är jag har. Läkaren var verkligen inte upplyftande på något sätt och förstod inte den smärtan dessa bölder innebär. Och när jag läser här så ser jag att vissa får operation, men för mig var det bara ”obotligt” och något jag måste lära mig leva med 🙁

    1. Jag har ätit tetralysal i 3 månader och har inte fått någon ny böld under tiden! Höll upp i två veckor och fick genast en ny så jag har nu startat en ny omgång på 3-6 månader. Hoppas det fungerar för dig med!

      1. Tack! Tror din läkare att de kommer att försvinna helt? Jag ska äta i två veckor varje månad (innan, under och efter mens, eftersom det oftast är då de kommer) fram till september och sedan se om de försvunnit helt. Annars säger läkaren att jag ska äta dem resten av livet. Men jag blir livrädd när jag läser om ev. biverkningar. Om det är så att de kan försvinna helt, skulle jag nog hellre ta dem varje dag i ett par månader och sedan vara utan.

        1. Ja han tror att de kommer försvinna helt, men man vet inte hur lång tid det kan ta tyvärr! Han menar på att kroppen mår bättre av tabletterna än av infektionen, så jag äter några månader till. Jag har inte fått någon av biverkningarna som står. Haft huvudvärk, men det vet jag inte om det är pga tabletterna.

  19. Jag har sedan 13 års åldern (19 nu), utvecklat bölder i ljumsken (dock fick jag min första böld på ena skinkan som tömdes på var). De bölder jag haft vid ljumsken har aldrig haft sekret i sig, utan bara varit stenhårda. Då visste jag inte vad det var, så jag försökte klämma dem utan något vidare resultat, förutom dessa hemska ärr förstås. Ärren är lila och det ser väldigt oattraktivt ut, minst sagt. Detta bidrar till minskat självförtroende. Jag har börjat gå på heracillin nu då jag upptäckt en ny böld där nere.
    Men jag vill bleka mina ärr!! Vet ni om man kan göra det? Hur går man tillväga?

  20. Ni som har fått bölderna.. Upp kommer dessa efter ni rakat er eller dem uppstår oavsett?

    Mina bölder kommer enbart (vad jag tror) alltid efter att jag rakat mig… Men har innan använt och har nyss börjat att använda ”hair helper” från RFSU och fungerar på mig. Har ni testat?

    1. Jag upplever att de uppkommer som mest innan min mens. Har läst att det kan ha en koppling.
      Men vad jag vet så har jag inte fått några bölder när jag rakat mig

  21. Hej igen. är det någon som bor i Göteborg och har något bra tips på var man vänder sig, någon som känner till HS och kan hjälpa en. Bara hudkliniken SU?

  22. Stämmer in på mig med! Förutom att jag inte får ett stort hål efteråt.
    För mig däremot så kommer det ut nåt illaluktande gulaktigt ett bra tag efter.

    När man väl har spräckt ”vindruvan”, hur länge brukar ni kunna klämma ut vätska/var från bölden?
    Påverkas det av värme?

    Har även fått mindre ärtliknande knölar i närheten. Även de kommer de lite var ut mellan varven.

    Jag har inga barn eller så.

    Är detta något man bör söka hjälp för?

    För mig stör det inte på något sätt mer än att det varar ett bra tag efter och att man känner sig ofräsch. Självklart gör det svinont när trycket är som värst.

  23. Jag får med dessa bölder. Läkare har borstat bort det med allergi men jag fattar väll att det är något annat. Jag får även på brösten och magen. Jag ville tipsa er om en huskur som är förebyggande. Eftersom dessa bölder tydligen är en uppkomst av bakterier i huden så fick jag tipset av min gammelmoster att duscha med grönsåpa. Detta ta bort mycket av bakterierna och förebygger uppkomsten av nya. Jag har dock inte fått den diagnosen ni har. Men läkarna verkar ju inte så kunniga o detta område. Känner ändå att allt stämmer in på mig. Mina första bölder uppkom i samband med att jag blev gravid med min dotter för 8 år sedan. Och sen har det kommit nya mellan varven. Men jag upptäckte att de inte kom några på ett bra tag när jag använde grönsåpa som tvål.. ända problemet är att man luktar såpa och man blir torr i huden. Kan vara bra att använda hudkräm efter.. jag säger inte att det är funkar för alla och jag vet inte om det finns några risker med det.. tror doc grönsåpa ska vara naturliga ämnen. Det hjälpte i allafall mig så jag ville ge er chansen att pröva..

    Lycka till!

  24. HS är en autoimmun sjukdom. Bakterier kan uppstå men många gånger finns det inga och man har ändå öppna sår som inte läker. Man bör odla för säkerhets skull. Jag får Dalacin kutan lösning och krämen Skinoren och det har hjälpt underbart. De öppna såren slöt sig på två dagar. Men visst kan man prova huskurer också.

Kommentera